「こどもホスピス」が当たり前の存在になる未来 コンサルタントが果たすべき役割とは

髙橋：
田川さんは2021年、神奈川県横浜市に「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」を設立されました。きっかけとなったのは娘さんの病だとうかがっています。田川さんが活動を始められるに至った背景をお話しいただけますか。

田川：
はい。私がこどもホスピスの設立を決意したきっかけは、次女の死でした。6歳の時に悪性の脳腫瘍（脳幹部グリオーマ）に罹患したのです。この病には毎年50人前後のこどもが罹患し、2年以内にほぼ100％亡くなりますから、病気が分かった時点で余命を宣告されます。治療法は放射線を照射して腫瘍を小さくする「時間稼ぎ」しかありません。絶望の中で家族は、こどもとどのように向き合えばよいかを葛藤するのです。

髙橋：
お辛いですね。

田川：
こどもにとって一番安心できるのは、家族と過ごすことです。ですから、「家族でこどものやりたいことを一緒に楽しめる時間と場所作りを支えてくれる空間があれば」と考えたのです。たとえ短くとも密度の濃い時間を共有できれば、死別しても心の中で一緒にいると感じられると思ったのです。残された家族が前向きに立ち直るためにも、こどもホスピスの必要性をすごく感じました。

次女が他界した1998年は、「こどもホスピス」ということばもその存在も社会的に理解されていませんでした。しかし、日本には次女と同じように治療の望みがない病気を抱えている境遇のこどもが約2万人います。そして私と同じ思いを抱える家族もいるのです。ですから、「こどもホスピス」は日本のあらゆるところにあるべき施設だと考え、まずはこども病院の医療環境を変えていく目的で2003年に友人たちとNPO法人「スマイルオブキッズ」を立ち上げました。

髙橋：
「こどもホスピス」の設立には、医療関係者はもちろん、行政などのステークホルダーを巻き込んだ取り組みも必要だったのではないでしょうか。

田川：
スマイルオブキッズ活動の第一歩は2008年6月、神奈川県立こども医療センターの近くで長期入院するこどもに付き添う家族の滞在施設「リラのいえ」の開設です。当時は小児専門病院でも付き添い家族の居場所がありませんでした。

こどもホスピスを横浜市に設立できたのは、同じくこどもホスピスの必要性を訴えていた看護師さんから多額の遺贈を受けたことが大きな要因です。これを機に2017年7月にこどもホスピス設立を目指す新組織として、NPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」を立ち上げ、本格的に準備活動を開始しました。

「リラのいえ」の建設では、神奈川県から無償で土地を借りることができました。一方、「こどもホスピス」の建設は、横浜市議会にその意義を説明するなどの働きかけを行い、最終的に横浜市の支援を取り付けることができました。「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」の運営には年間5,000万円程度かかっていますが、国や自治体からの助成金と個人・団体からの寄付があり、利用者の負担は1日1,000円です。

髙橋：
「こどもホスピス」の設立や普及を加速させるためには行政の理解や支援が重要だと思います。行政の動きはいかがですか。

田川：
2023年設立のこども家庭庁には、「こどもホスピス専門官」という窓口ができました。この窓口はこどもホスピスに関する政策の立案と推進、こどもホスピスの意義や役割に関する広報・啓発活動といった役割を担っています。これまで厚生労働省の中に窓口すらなかったことを考えると、大きな前進です。

「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」の設立には、横浜市医療局の支援がありました。具体的には、こどもホスピスが「小児がん等で生命を脅かす病気のこどもと家族の療養生活支援施設」という位置づけで、横浜市の保健医療プランに組込まれました。これにより、横浜市が所有する土地の無償提供と人件費の一部補助が実現されています。

目の前の患者が自分の家族でも同じような対応をするのか――
患者と家族の声を医療関係者に届ける

髙橋：
社会全体が病気を理解し、支えていく。その中で患者さんは社会とつながりを持ち、患者力を高めながら日々の生活を充実させていく。そうした社会を作っていくことが大切ですね。

エディ：
そのためには医療従事者や製薬会社も「治療」の観点だけでなく、患者さんの立場に立って治療過程全体を考える必要があります。治療の前後に起こる問題にも目を向け、誰がどのようにサポートできるかを考える。医療従事者や製薬会社の人々は「目の前の患者さんが自分の家族だったら同じような対応をするのか」を常に自問し、患者さんと向き合っていくことが重要だと思います。

髙橋：
製薬会社や医療機器メーカーなど、ヘルスケア関連企業の方とお話をするなかで痛感するのは、彼らと患者さんの生活が切り離されている現状です。彼らは患者さんやその家族が何に苦しんでいるのかをもっと理解し、より深く関与したいと考えています。しかし、法的規制や倫理的配慮などさまざまな制約があり、具体的な方法が見いだせていません。

田川：
私は脳腫瘍のこどもを亡くした親の立場から、患者会での活動を続けていますが、医療関係者との連携は十分ではないと感じています。もちろん、製薬会社も病院との関係や、法規制などの制約があるのは理解できますが、患者家族との直接的なつながりはほとんどありません。

治療法の研究開発に携わる人々に、治らない病気と向き合うこどもや家族の実情を知ってもらうことで、研究意欲を高めてもらえると考えています。患者さんや家族の声が企業に届いているのか、届いていないとすればその理由は何なのかを明らかにして、働きかけをしていきたいです。

次女を脳幹グリオーマで亡くしてから27年近くが経ちますが、今なおこの病気の治療薬はできていません。こうした現状を変えていくためにも、患者さんや家族と医療関係者との連携を深めていく必要性を強く感じています。

エディ：
製薬会社は規制やコンプライアンス上の理由から、患者さんや家族と直接コミュニケーションを取れないので、患者さんの生活スタイルの変化や思いを深く理解することが困難という課題があります。

一方で、変化の兆しもあります。これまで各製薬会社は新薬開発に邁進してきましたが、業界全体として新薬開発の限界が見え始めています。そのような状況の中で「治療」の考え方を再定義する動きがあります。製薬会社は従来の「病に対してもっとも効果が期待できる自社製品は何か」という製品中心の視点から、「疾患を抱えた患者さんが自分らしく生活するにはどのようなケアが必要か」という患者中心の視点に移行しつつあります。つまり、自社製品だけでなく、他社のプロダクトやサービスと組み合わせ、患者さんを包括的に支援していく動きが少しずつですが始まっています。

髙橋：
何よりも重要なのは、患者さんとその家族が何に苦しんでいるのかを理解することです。規制やコンプライアンスがその妨げになってはなりません。