令和6年度難病等制度推進事業の実施について
2025-04-09
PwCコンサルティング合同会社は、厚生労働省令和6年度難病等制度推進事業の国庫補助内示を受け、下記の事業を実施します。
【事業の概要】
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援
小児慢性特定疾病の子どもたちは、幼少期から慢性疾患にかかっていることにより、学校生活や社会生活に支障がある場合がある。このため、小児慢性特定疾病の子どもたちの自立を支援するために平成27年に創設されたのが、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業である。
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業では都道府県等が実施主体となり、小児慢性特定疾病の子どもと家族に対して、必須事業の相談支援や、努力義務事業のレスパイト、家族支援、学習支援など多様な支援を行う。しかし、努力義務事業の実施率が低く、支援が十分ではないといった課題がある。
以上を踏まえ、令和4年度は、希望のあった都道府県等の自治体に対して小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援を行い、その成果を踏まえた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げマニュアルを策定した。
令和5年度も同様に、希望のあった都道府県等の自治体に対して小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援を行い、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げマニュアルを改訂した。
本事業では、令和5年度に引き続き、新たに支援希望自治体を募り、当該自治体に対する小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援を実施する。加えて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援にて要望の多かった、自立支援員の役割や業務内容を整理した自立支援員業務手引きや、各自治体の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施内容を整理した取組事例集の作成を行う。
移行期医療支援体制実態調査
小児慢性特定疾病の子どもたちは、幼少期から長期間にわたり小児科に通院している場合があり、成人期の医療機関への移行が必ずしも円滑に行われていない。そのため、成人期に発症する生活習慣病など小児科では対応できない病気の発見や治療が困難になるという問題がある。
国や都道府県は、小児期から成人期への医療の移行を円滑に行うための取り組みを行っているが、その実態や移行に伴う課題は必ずしも明らかではなかった。そのため、令和4年度には、小児期から成人期への移行期医療を円滑に行える体制を構築するため、課題の抽出を目的とした実態把握調査を実施した。
令和5年度は、令和4年度の実態把握調査を踏まえ、今後都道府県が移行期医療を円滑に支援するための課題解決策を検討した。そのうえで、解決策の実効性等を検証し、実証過程をまとめ、都道府県が活用しやすいようにマニュアルを策定した。実証は、特定の地域をモデルとし、当該自治体に協力いただきながら、実際のケースを用いて行った。
本事業では、医療機関、保護者及び本人、都道府県に対する実態把握調査や、医療機関、保護者及び本人に対するヒアリングを実施し、移行期医療支援についての認知度や実施状況を把握するとともに、移行期医療支援に係る課題を抽出する。 調査結果から抽出された課題をもとに、難病医療提供体制を活用した課題解決施策について検討する。
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